Als Frühbetroffene bezeichnen wir Menschen mit Demenz im frühen Stadium ihrer diagnostizierten Erkrankung. Dies gilt unabhängig vom Alter der Betroffenen. Charakteristisch für die frühe Phase ist die noch vorhandene Krankheitseinsicht, die bei fortschreitendem Verlauf in der Regel verloren geht. Daraus resultiert häufig das Bedürfnis, sich mit den erlebten Defiziten und Ängsten, sowie den sozialen Folgen der Diagnose wie Stigmatisierung und veränderten Rollenzuschreibungen aktiv auseinanderzusetzen. Das Anliegen Frühbetroffener nach Austausch und aktiver Teilhabe in der Gesellschaft möchten wir unterstützen.

• Wir begleiten, vernetzen und unterstützen deshalb vorhandene Selbsthilfegruppen und geben Hilfe beim Aufbau neuer Selbsthilfegruppen.
• Sofern von Frühbetroffenen gewünscht, möchten wir helfen, deren Wünsche, Erfahrungen und Meinungen öffentlich zu machen. Ideen dazu gibt es viele:  
  - aktive Teilnahme an Informationsständen, Podiumsdiskussionen, Workshops oder Tagungen
  - Zitate und Interviews auf unserer Homepage oder in Printmedien
  - Präsentation kreativer Ausdrucksformen durch: Ausstellungen, Aufführungen, Konzerte, Lesungen
  

Sie möchten als Betroffener Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufnehmen oder sich anders engagieren?
Sie möchten eine Selbsthilfegruppe oder eine Veranstaltung zum Thema Frühbetroffene initiieren und brauchen Unterstützung?
Sprechen Sie uns an!     
    

„Menschen im Anfangsstadium einer Demenz“

Das Kompetenzzentrum Demenz führt seine Austauschtreffen von bestehenden und potentiellen Anbietern von Früherkrankten-Gruppen in Schleswig–Holstein fort.
Bei Interesse melden Sie sich bitte bei uns!

Interessanter Link für Frühbetroffene

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. hat auf Ihrer Homepage unter der Rubrik „Menschen mit Demenz“, die Möglichkeit eingerichtet Menschen mit Demenz selbst zu Wort kommen zu lassen. Erfahrungen und Wünsche können ausgetauscht werden. Ebenso gibt es Hinweise auf Unterstützungsangebote, Vorträge, Artikel und Bücher, die von Menschen mit Demenz selbst geschrieben wurden und weitere interessante Hinweise zum Thema.
http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=352

„Unterstützung für Menschen mit (beginnender) Demenz“ - Gründung einer bundesweiten Arbeitsgemeinschaft
 
Seit ungefähr 2009 kann beobachtet werden, dass sich vereinzelt Menschen mit Demenz und Fachkräfte, die im Kontext Sozialarbeit/Therapie mit dem Thema Demenz beschäftigt sind, auf den Weg machen in ihrem regionalen Umfeld Unterstützungsangebote für Menschen in einer sehr frühen Phase der Demenz zu initiieren.
Das Besondere dieser Gruppen ist das Fokussieren auf den Demenzbetroffenen selbst und somit das Interesse an deren Unterstützungsbedarf.
Zu Beginn dieser Entwicklung wussten die InitiatorInnen sehr oft nicht voneinander und der Kontakt kam eher zufällig zu Stande.
Nun hat sich eine bundesweite Arbeitsgemeinschaft gegründet, die die Idee der „unterstützten Selbsthilfe“ (uSH) für Menschen mit (beginnender) Demenz voran bringen möchte.
Die Arbeitsgemeinschaft unterstützte Selbsthilfe (AG uSH) bietet den bereits vorhandenen Betroffenen-Gruppen und ihren InitiatorInnen die Möglichkeit des Austauschens und des Vernetzens. Die Gruppen können über dieses Netzwerk von einander erfahren und Kontakt aufnehmen. Die Initiative versteht sich als Zusammenschluss von Menschen mit Demenz und professionell in diesem Bereich tätigen Fachkräften. Wir stehen am Anfang einer Entwicklung, die erstmals die Demenzbetroffenen selbst mit ihren Kompetenzen, Wünschen und Bedürfnissen konsequent in den Mittelpunkt rückt. Diesen Prozess möchte die AG uSH begleiten mit Fachlichkeit und aus der Betroffenenperspektive heraus.
Wer diesen Entwicklungsprozess sei es als Betroffene/Betroffener oder professionell Tätige /Tätiger gemeinsam mitgestalten möchte, ist sehr herzlich eingeladen dies zu tun!
Seit Januar 2012 gibt es einen Webauftritt: www.agush.de

Forschungsberichte:

FH-Kiel: Forschungsbericht "Qualitative Forschung: Bedarfe von dementiell Frühbetroffenen in ihren Lebenswelten", Andrea Schnücker-Schulz, Julia Wagner unter der Leitung von Prof. Dr. Gaby Lenz, Projekt vom Sommersemester 2007 bis Wintersemester 2008/09 im Rahmen der Begleitforschung der Landesagentur Demenz der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein  Download als pdf


FH-Kiel: Forschungsbericht "Bedarfe von dementiell Frühbetroffenen in ihren Lebenswelten", Michaela Kaplaneck und Anneke Wilken unter der Leitung von Prof. Dr. Gaby Lenz, Leitfadeninterviews mit Menschen mit Gedächtnisstörungen, Sommersemester 2007 bis Wintersemester 2008/2009 im Rahmen der Begleitforschung der Landesagentur Demenz der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein  Download als pdf

Artikel:

Artikel "Leben nach der Diagnose - Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz" von Michaela Kaplaneck aus Dr. med. Mabuse, Zeitschrift für alle Gesundheitsberufe, Ausgabe Nr. 191 (Mai/Juni 2011), S. 44-46, www.mabuse-verlag.de  Download als pdf

Interview "Dr. Thomas Stamm, Arzt und Alzheimerbetroffener, im Gespräch mit demenz.DAS MAGAZIN. Gebt nicht auf!" von Michaela Kaplaneck aus , demenz.DAS MAGAZIN, Ausgabe 06.2010, S. 4-6, www.demenz-support.de/publikationen/demenz_das_magazin  Download als pdf